1型糖尿病が、「治るよ」と言える社会へ!

● 日本IDDMネットワーク

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一生毎日4~5回の注射を打ち続けなければいけない「1型糖尿病」をご存知ですか? 1日も早く注射を打ち続ける生活から解放されるよう、皆様のお力を貸していただけませんか。

#医療・難病     #社会福祉

九州・沖縄

日本IDDMネットワーク

“治らない”病気と言われてきた「1型糖尿病」を“治る”病気にするために、2005年に「1型糖尿病研究基金」を立ち上げました。1型糖尿病の根絶(=根治+治療+予防)を目指し、先進的な研究に取り組んでいる研究者の方々に、これまでに5億円近い研究費助成を行っています。

日本IDDMネットワーク プロジェクトの紹介

生涯にわたって毎日4~5回の注射を打ち続けなければ生きて行くことができない「1型糖尿病」をご存知ですか?

いまだ治療法が確立されておらず、生命維持のために注射やポンプによるインスリン補充を一日たりとも欠かすことができない、原因不明の難病です。

小児期に発症することが多く、日本人の子どもの年間発症率は10万人あたり2人程度で、現在全国に10~14万人の患者がいると推定されています。


私たち日本IDDMネットワークは、“治らない”病気と言われてきた「1型糖尿病」を“治る”病気にするために、2005年に「1型糖尿病研究基金」を立ち上げました。1型糖尿病の根絶(=根治+治療+予防)を目指す研究に対し、これまでに5億円近い研究費助成を行っています。


どうか、1日も早く子どもたちの手から注射をなくし、1型糖尿病を根絶するために、皆様のお力を貸してください。

設立の歴史 プロジェクトのきっかけ・経緯・歴史

1995年(平成7年)1月17日に起きた阪神・淡路大震災では、被災地の患者は生命維持に欠かせないインスリンの入手等に大変な苦労を強いられました。この震災が契機となり、こうした緊急時の対応を含めた患者・家族の全国的連携を図るため同年9月に「全国IDDM連絡協議会」が発足しました。これが日本IDDMネットワークの最初の姿です。

その後2000年8月にNPO法人化(本部を佐賀市へ移転)し、現在に至ります。

活動実績 プロジェクトの活動実績

日本IDDMネットワークは、以下の3つを活動の柱にしています。

「救う」ー患者・家族の生活を改善するために正確な情報提供、相談対応などを行います。

「つなぐ」ー協働・啓発などで患者を医療者・製薬企業・行政など社会全体とつなぎます。

「解決」ー「1型糖尿病研究基金」により1型糖尿病を根絶するための研究を促進します。


【具体的な活動内容】

-“救う”取り組み-

1 発症初期に必要な情報が詰まった「1型糖尿病患者向け希望のバッグ」とインスリン補充が必要な「2型糖尿病患者向け希望のバッグ」の配布

2 患者・家族の QOL 改善に向けた政策要望

 ・難病指定による20歳以上の患者支援策実現

 ・介護職員によるインスリン注射の合法化実現

3 患者の血糖変動を嗅覚で探知して低血糖を知らせてくれる“低血糖アラート犬”の養成

4 インスリンの補充が必要な2型糖尿病患者への啓発イベント開催

5 患者を取り巻く社会保障制度のセミナー開催

6 患者・家族の学びを深める動画コンテンツの作成

7 患者への奨学金支給

8 患者の起業支援

9 カーボカウントを学ぶ料理教室の開催


-“つなぐ”取り組み-

1 医療者、患者・家族ともに参加するセミナーの開催

 カーボカウント、インスリンポンプ、CGM(持続血糖モニター)をメイ

ンテーマに開催

2 新たな医療技術・医薬品・医療機器の承認の迅速化、患者医療費負担の軽減及びインスリン補充の有効性についての政策要望

3 IDDM 白書を毎年発行

4 患者のための保険相談会の開催

5 新型コロナウイルスによる患者を受け入れる病院へサージカルマスク、サージカルガウン等を送付し医療継続を応援


-“解決する”取り組み-

1 1型糖尿病研究基金による研究費助成

2 サイエンスフォーラムの開催

2025年 1 型糖尿病「治らない」から「治る」-不可能を可能にする- をテーマに開催

3 研究助成を行った研究室を訪問し研究成果を発信

支援の使い道 プロジェクトの支援の使い道

◆研究助成

いただいた寄付は1型糖尿病根絶に向けた研究者の方々への研究費助成に使わせていただきます。1型糖尿病が”治る”未来にどうかご参加ください。

これまでの寄付金と研究助成の実績についてはこちらをご覧ください。

https://japan-iddm.net/support/result/record/

代表者の想い これまでどのような想いで活動をしてきたか

「わたし治るの?」って聞かれたとき「治るよ」って言ってあげられなかった。


1型糖尿病を発症すると患者や家族は「治らない病」という最初の宣告に絶望してしまいます。

この病気の日々のコントロールもたいへんです。

100人の患者がいれば100通り以上の悩みを抱えています。

こうした全ての悩みを解決するには、1型糖尿病を”治る”病にするしかありません。


一方で、日々患者が新たに発症し、病気の無理解による偏見にも苦しんでいます。

1型糖尿病根絶の日まで「救う」取り組み、「つなぐ」取り組みも続けていかなくてはいけません。


1型糖尿病になり、毎日の血糖測定やインスリン注射をしながら、夢を思い描く子どもたちがたくさんいます。

病気を気にすることなく、子どもたちの夢が実現する日がくるように。

私たちのサポーターになって、子どもたちに“治る”未来を贈ってください。

私たちから伝えたいこと

1型糖尿病の子どもたちは、食事やおやつの時間に血糖値を測定し注射を打ちます。そのときの血糖値や食べる物、量によって注射するインスリンの量を計算します。この計算はひとりひとりが異なるため、大人でもたいへんです。


また、インスリンの副作用である低血糖により意識を失ったり、最悪の場合 命の危険にさらされることもあります。だからといってインスリンを補充しなければ、数日で命を落としてしまうのです。


「何も考えずに好きなものを食べられる」ということは、1型糖尿病の子どもたちにとって“普通”のことではありません。


これらの問題を解決するためには、1型糖尿病を「治る」病気にする必要があります。

ぜひ、私たちと一緒に1型糖尿病の「治る」未来創りに”参加”してください。

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